{"id":61522,"date":"2019-10-20T21:23:22","date_gmt":"2019-10-20T20:23:22","guid":{"rendered":"http:\/\/www.lavirgendelcamino.info\/wordpress\/?p=61522"},"modified":"2019-11-12T22:58:47","modified_gmt":"2019-11-12T21:58:47","slug":"vuelta-enfermedades-raras-2019","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.lavirgendelcamino.info\/wordpress\/vuelta-enfermedades-raras-2019\/","title":{"rendered":"La III Vuelta por las Enfermedades Raras visitar\u00e1 La Virgen del Camino"},"content":{"rendered":"\n<p>El pr\u00f3ximo <strong>Lunes 21 de Octubre<\/strong> llegar\u00e1 a La Virgen del Camino la<strong> III Vuelta Solidaria por las Enfermedades Raras<\/strong>. La recepci\u00f3n de la expedici\u00f3n se realizar\u00e1 a las 09:00 horas en la Bas\u00edlica de La Virgen del Camino, declarada Bien de Inter\u00e9s Cultural en el a\u00f1o 2018.<\/p>\n\n\n\n<p>La<strong> III Vuelta Solidaria por las Enfermedades Raras<\/strong> naci\u00f3 con el objetivo principal de dar a conocer las enfermedades raras (ER), animar a practicar deporte saludable, eliminar las barreras sociales y acercar a la poblaci\u00f3n la realidad de los pacientes y familiares de ER y a su vez recaudar fondos para la continuidad de la investigaci\u00f3n.<\/p>\n\n\n\n<h4 class=\"wp-block-heading\">\u00bfEn que consiste este reto?<\/h4>\n\n\n\n<p>El reto consistir\u00e1 en un recorrido por Espa\u00f1a en modalidad duatl\u00f3n, realizando a diario una media de 60 km., de los cuales el 66% ser\u00e1 pie y el 34% en bicicleta plegable. <\/p>\n\n\n\n<p>Ambas modalidades siempre estar\u00e1n sometidas a un conveniente estudio del trazado y la compatibilidad con la visi\u00f3n de Marcos Bajo, que ser\u00e1 la persona que encabezar\u00e1 la expedici\u00f3n.<\/p>\n\n\n\n<p>Marcos y su equipo recorrer\u00e1n en 35 d\u00edas la friolera de 1900 kil\u00f3metros, dando a conocer su esp\u00edritu de superaci\u00f3n.<\/p>\n\n\n\n<p>La III Vuelta por las ER est\u00e1 dise\u00f1ada para unir los centros investigadores situados en Bilbao, Vigo, Madrid y Barcelona, pasando por centenares de poblaciones entre las que destacar\u00e1 La Virgen del Camino donde ser\u00e1n recibidos en un marco incomparable como es la Bas\u00edlica de La Virgen del Camino y en pleno Camino de Santiago.<\/p>\n\n\n\n<p>Desde la organizaci\u00f3n se montar\u00e1 una caravana solidaria para dar a conocer y difundir las Enfermedades Raras entre toda la poblaci\u00f3n, donde adem\u00e1s se podr\u00e1 adquirir merchandising solidario.<\/p>\n\n\n\n<p>El total de los fondos recaudados se destinar\u00e1n a la &#8216;Bolsa de Ayudas a la Investigaci\u00f3n Mu\u00e9vete por los que no pueden&#8217; desde la cual, anualmente, se generan 3 ayudas a diferentes proyectos de investigaci\u00f3n seg\u00fan convocatoria p\u00fablica.<\/p>\n\n\n\n<h4 class=\"wp-block-heading\">\u00bfQu\u00e9 son las enfermedades raras o minoritarias?<\/h4>\n\n\n\n<p>Las enfermedades raras o minoritarias son aquellas que tienen una baja incidencia en la poblaci\u00f3n. Para ser considerada como rara, cada enfermedad espec\u00edfica s\u00f3lo puede afectar a un n\u00famero limitado de personas. Concr\u00e9tamente, cuando afecta a menos de 5 de cada 10.000 habitantes.<\/p>\n\n\n\n<p>Sin embargo, las patolog\u00edas poco frecuentes afectan a un gran n\u00famero de personas, ya que seg\u00fan la Organizaci\u00f3n Mundial de la Salud (OMS), existen cerca de 7.000 enfermedades raras que afectan al 7% de la poblaci\u00f3n mundial.<\/p>\n\n\n\n<p>En total, se estima que en Espa\u00f1a existen m\u00e1s de 3 millones de personas con enfermedades poco frecuentes. Por esta raz\u00f3n, cualquier persona puede sufrir una patolog\u00eda poco frecuente, en cualquier etapa de la vida.<\/p>\n\n\n\n<p>M\u00e1s de un 70% de los afectados posee el certificado de discapacidad. La media de dedicaci\u00f3n al cuidado de un afectado es de 5 horas diarias. Por lo general, necesitan apoyos para desarrollar actividades b\u00e1sicas y avanzadas de la vida diaria, principalmente en su vida dom\u00e9stica (44%), desplazamientos (42%) o movilidad (39%). S\u00f3lo 1 de cada 10 no necesitar\u00eda ning\u00fan tipo de apoyo. <\/p>\n\n\n\n<p>Lo m\u00e1s habitual es que los apoyos que se requieran sean dispensados por los propios familiares residentes en el hogar, principalmente los padres (un 41%). Pero tambi\u00e9n hermanos (17%), esposos\/as (14%) o abuelos (10%). Un 41% de los casos han perdido oportunidades laborales. En un 37% se ha tenido que reducir la jornada laboral y en un 37% se han perdido oportunidades de formaci\u00f3n.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>El pr\u00f3ximo Lunes 21 de Octubre llegar\u00e1 a La Virgen del Camino la III Vuelta Solidaria por las Enfermedades Raras. 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