Esta mañana tuvo lugar en la Biblioteca Municipal de La Virgen del Camino el acto de presentación del Día Mundial de la Osteogénesis Imperfecta, el cual se celebrará en La Virgen del Camino el próximo Sábado 6 de Mayo.
Este año el municipio de Valverde de la Virgen coge el relevo de Valencia de Don Juan tras serle diagnosticada recientemente la enfermedad a Manuel Rubín, un niño de La Virgen del Camino de tan solo siete años.
Dentro de los actos que se desarrollarán durante la jornada del Sábado por la tarde en el Auditorio al Aire Libre de La Virgen del Camino los más pequeños disfrutarán de merienda, cuentacuentos, zumba, actuaciones infantiles, pintacaras y globloflexia.
Además para finalizar la tarde se realizará una suelta de globos amarillos con el acompañamiento musical de los profesores de la Escuela de Música de Valverde de la Virgen.
¿Qué es la osteogénesis imperfecta?
La osteogénesis imperfecta es una enfermedad ‘rara’ que consiste en una excesiva fragilidad ósea que se presenta desde el nacimiento y no tiene cura. Desde las dos asociaciones existentes en España que abarcan lo más de 3000 casos conocidos buscan financiación para ayudar a las familias afectadas.
En la provincia de León se conocen tres casos, entre los que se encuentra también Slavi Martínez, un niño de Valencia de Don Juan, cuya madre, Nuria Contreras, es vocal de la Junta Directiva de la Asociación AMOI. Nuria en colaboración con la familia de Manu ha preparado todos los actos que el 6 de Mayo acogerá La Virgen del Camino.
Durante los próximos días diferentes grupos de actividades y colectivos de La Virgen del Camino se sumarán a la campaña de apoyo a la Osteogénesis Imperfecta promovida por AMOI que se realizará en las redes sociales con el hashtag #OIMemorizalo. La campaña de este año 2017 consistirá en subir un ‘selfie’ con una línea amarilla pintada en la frente a cualquier perfil o página de redes sociales.
