El próximo Lunes 21 de Octubre llegará a La Virgen del Camino la III Vuelta Solidaria por las Enfermedades Raras. La recepción de la expedición se realizará a las 09:00 horas en la Basílica de La Virgen del Camino, declarada Bien de Interés Cultural en el año 2018.
La III Vuelta Solidaria por las Enfermedades Raras nació con el objetivo principal de dar a conocer las enfermedades raras (ER), animar a practicar deporte saludable, eliminar las barreras sociales y acercar a la población la realidad de los pacientes y familiares de ER y a su vez recaudar fondos para la continuidad de la investigación.
¿En que consiste este reto?
El reto consistirá en un recorrido por España en modalidad duatlón, realizando a diario una media de 60 km., de los cuales el 66% será pie y el 34% en bicicleta plegable.
Ambas modalidades siempre estarán sometidas a un conveniente estudio del trazado y la compatibilidad con la visión de Marcos Bajo, que será la persona que encabezará la expedición.
Marcos y su equipo recorrerán en 35 días la friolera de 1900 kilómetros, dando a conocer su espíritu de superación.
La III Vuelta por las ER está diseñada para unir los centros investigadores situados en Bilbao, Vigo, Madrid y Barcelona, pasando por centenares de poblaciones entre las que destacará La Virgen del Camino donde serán recibidos en un marco incomparable como es la Basílica de La Virgen del Camino y en pleno Camino de Santiago.
Desde la organización se montará una caravana solidaria para dar a conocer y difundir las Enfermedades Raras entre toda la población, donde además se podrá adquirir merchandising solidario.
El total de los fondos recaudados se destinarán a la ‘Bolsa de Ayudas a la Investigación Muévete por los que no pueden’ desde la cual, anualmente, se generan 3 ayudas a diferentes proyectos de investigación según convocatoria pública.
¿Qué son las enfermedades raras o minoritarias?
Las enfermedades raras o minoritarias son aquellas que tienen una baja incidencia en la población. Para ser considerada como rara, cada enfermedad específica sólo puede afectar a un número limitado de personas. Concrétamente, cuando afecta a menos de 5 de cada 10.000 habitantes.
Sin embargo, las patologías poco frecuentes afectan a un gran número de personas, ya que según la Organización Mundial de la Salud (OMS), existen cerca de 7.000 enfermedades raras que afectan al 7% de la población mundial.
En total, se estima que en España existen más de 3 millones de personas con enfermedades poco frecuentes. Por esta razón, cualquier persona puede sufrir una patología poco frecuente, en cualquier etapa de la vida.
Más de un 70% de los afectados posee el certificado de discapacidad. La media de dedicación al cuidado de un afectado es de 5 horas diarias. Por lo general, necesitan apoyos para desarrollar actividades básicas y avanzadas de la vida diaria, principalmente en su vida doméstica (44%), desplazamientos (42%) o movilidad (39%). Sólo 1 de cada 10 no necesitaría ningún tipo de apoyo.
Lo más habitual es que los apoyos que se requieran sean dispensados por los propios familiares residentes en el hogar, principalmente los padres (un 41%). Pero también hermanos (17%), esposos/as (14%) o abuelos (10%). Un 41% de los casos han perdido oportunidades laborales. En un 37% se ha tenido que reducir la jornada laboral y en un 37% se han perdido oportunidades de formación.
